Hei alle sammen.  Ikke gaa glipp av aarets konferanse for oss med rastloese bein!  Hvis dere synes jeg skriver litt uvant, er det for at jeg sitter paa en PC i USA, uten to viktige bokstaver i det norske alfabet.

Dette er ei helg vi alle har glede og nytte av.  Jeg har deltatt flere ganger, og nye bekjentskaper er blitt knyttet og aerfaringer om vaare plager er blitt gjort.  Jeg har laert en masse om medisinering om hvordan medisiner virker og om bivirkninger  som vi alle helst vil unngaa.  Vi har alle forskjellige opplevelser av vaar RLS, men vi har en fellesnevner, vaare armer og bein oppfoerer seg ikke som andres.   At alt som forstyrrer dem foregaar i hodet er det kanskje ikke alle som vet. Det…

Les mer om Landskonferanse Klaekken Hotell 27. - 29. april 2012

Vi vet at ferritin er viktig for oss med RLS. Det er derfor viktig å måle ferritininnholdet i blodet, dette gjelder mest de som har den sekundære(ikke arvelige) formen for RLS.  Ennå viktigere er det å måle ferritinet i hjerneveskene. Dette er imidlertid vanskelig å måle da vi ikke har noen kobling mellom serum og CSF innholdet av ferritin. I og med at hjernens beholdning av ferritin er avgjørende for bl.a. dopaminsystemets funksjon, er det avgjørende at det cerebrale jernnivået er optimalt. Serumferritin måles mellom 10 – 300 mikrogram/liter som normalverdier.  Erfaringsmessing er man kommet frem til at den nedre grensen for en RLS pasient skal være mer enn 50. Sterke krefter jobber i dag med at grensen skal forhøyes til 100.  Mange pasienter klager over at ferritin ikke er blitt…

Les mer om Ferritin

§ 4-6. Særlig om tilrettelegging for arbeidstakere med
redusert arbeidsevne.

1) Hvis en arbeidstaker har fått redusert arbeidsevne som
følge av ulykke, sykdom, slitasje e.l., skal arbeidsgiver, så langt det er
mulig, å verksette nødvendige tiltak for at arbeidstaker skal kunne beholde
eller få et passende arbeid.
Arbeidstaker skal fortrinnsvis gis anledning til å fortsette i sitt
vanlige arbeid, eventuelt etter særskilt tilrettelegging av arbeidet eller
arbeidstiden, endringer i arbeidsutstyr, gjennomgått arbeidsrettede tiltak e.l.

§ 13-1. Forbud mot diskriminering

6) Ved diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne
gjelder diskriminerings- og tilgjengelighetsloven…

Les mer om Lov om arbeidsmiljø, arbeidstid og stillingsvern mv. (arbeidsmiljøloven).

  Jeg var en tur i skogen idag,  snøen lå tungt på trærne og det var riktig vakkert. Skiene sank dypt ned i snøen for det var ingen spor fra før. Helt urørt snø, og helt stille.  Jeg stoppet og lyttet, men  alt var stille.  Ikke engang trafikken hørtes her jeg var. Egentlig skulle en oppsøke stillheten oftere.  Da får tankene løpe løpsk, og hodet får muligheten til å hvile seg.  Før jul er det ikke mange skigåere å treffe på steder der løypemaskinene ikke har gått.

Jeg så meg litt rundt og fikk følelsen av at det var noen der….. Nei det var nok bare innbildning.  Jeg så meg tilbake igjen , og der  så jeg tydelig et vesen, kledt…

Les mer om Jula nærmer seg....

Vi har lenge diskutert på vår FB-side om muligheten til å få Sifrol og Adartrel på blå resept.  Vi har nå vært i kontakt med HELFO og fått følgende svar:

Verken Adartrel eller Sifrol kan skrives på blå resept direkte for Rastløse bein. Legemiddelverket vurderte Sifrol for forhåndsgodkjent refusjon i 2007. Vi anbefalte refusjon av Sifrol for pasienter med alvorlig og meget alvorlig RLS. Refusjon vil imidlertid medføre betydelige merkostnader for folketrygden. Det er derfor uvisst om forhåndsgodkjent refusjon blir godkjent, og eventuelt når, da det må bevilges penger over statsbudsjettet.

Legemiddelverkets vurdering finnes her: http://www.legemiddelverket.no/templates/InterPage____66287.aspx

Det kan søkes om individuell refusjon på blå resept av Adartrel og Sifrol ved Rastløse bein.

Det er laget retningslinjer for saksbehandling av disse søknadene…

Les mer om Blå resept?